SMA Hastaları İçin İlaç Bir Lüks mü, Temel Hak mı?

Son yıllarda kamuoyunda çokça gündeme gelen hastalıklardan biri SMA. Özellikle çocuk hastalar üzerinden yürütülen kampanyalar, ailelerin verdiği mücadele ve tedaviye erişim tartışmaları, bu konuyu yalnızca tıbbi değil, aynı zamanda hukuki bir mesele hâline getirmiştir.

Bugün birçok SMA hastası için en kritik sorun şudur: Hayati öneme sahip ilaçlara erişim mümkün mü?

Bilindiği üzere bazı SMA ilaçları oldukça yüksek maliyetlidir ve Sosyal Güvenlik Kurumu (SGK) tarafından her hasta için otomatik olarak karşılanmamaktadır. Bu nedenle birçok aile, çocuklarının tedaviye ulaşabilmesi için ya kampanyalar düzenlemekte ya da hukuki yollara başvurmaktadır.

Anayasa’ya göre herkesin yaşama hakkı ve sağlık hakkı güvence altındadır. Devlet, yalnızca sağlık hizmeti sunmakla değil; aynı zamanda bireylerin bu hizmete etkili şekilde erişebilmesini sağlamakla da yükümlüdür. Bu yükümlülük özellikle hayati risk taşıyan hastalıklarda daha da ağırlaşır.

Uygulamada ise SGK’nın bazı ilaçları karşılamaması nedeniyle açılan davalarda, mahkemelerin çoğu zaman hastalar lehine karar verdiği görülmektedir. Özellikle tıbben gerekli olduğu ortaya konulan ilaçlara erişimin engellenmesi, mahkemeler tarafından yaşam hakkı ve sağlık hakkı kapsamında değerlendirilmektedir.

Ancak meselenin bir de daha az konuşulan boyutu vardır.

Bir SMA hastasının ilaca zamanında ulaşamaması yalnızca “tedavi gecikmesi” anlamına gelmez. Bu gecikme, çoğu zaman hastalığın ilerlemesine, kas kaybının artmasına ve engellilik düzeyinin geri dönülemez şekilde ağırlaşmasına neden olabilir. Yani burada yalnızca bir sağlık hizmetine erişim sorunu değil; aynı zamanda ilerleyen ve telafisi mümkün olmayan bir zarar söz konusudur.

Bu durum hukuken şu soruyu gündeme getirir: Eğer bir hasta, kullanması gereken ilaca erişemediği için daha ağır bir engellilik durumuna sürüklenirse, bu zarar tazmin edilebilir mi?

Bu sorunun cevabı her olay özelinde değişecektir. Fakat hasta ilaca erişemediği veya geç eriştiği için engellilik düzeyinde artış olmuşsa, bu durum tazminat sorumluluğunu gündeme getirebilir.

Ancak unutulmaması gereken temel ilke şudur: Sağlık hakkı yalnızca teorik bir hak değildir. Bu hakkın gerçek hayatta karşılık bulması gerekir.

SMA hastalarının ve ailelerinin verdiği mücadele, yalnızca bir tedavi arayışı değil; aynı zamanda temel bir hakkın hayata geçirilmesi mücadelesidir.

Ve hukuk, bu mücadelenin dışında kalamaz.